北京正规治疗白癜风多少钱 http://pf.39.net/bdfyy/距年国际罕见病日倒计时
18天
马凡综合征从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有18天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
常继国北京康心马凡综合征关爱中心主任
常继国先生是一位58岁的马凡综合征患者，家族中他与两个妹妹、儿子和外甥五人患病。在40多年的求医经历中，与许多医生结下了深厚的友谊，他本人及儿子都得到了国内及香港专家和慈善家的救治与资助。近年来，他致力于帮助全国马凡患者联络心血管及眼科的就医，并协调解决就医过程中出现的困难，现已组织千人病友群互助互利，为建立马凡患者的早期诊断、及时治疗、防控遗传等系统救助组织奠定了基础。年3月，医院院长助理、外科中心主任孙立忠教授联手成立了全国第一个（也是目前大陆唯一的）马凡关爱中心：北京康心马凡综合征关爱中心。已为多位贫困且生命垂危的患者实施救助，帮助她们顺利进行心血管置换手术，挽救了一个个家庭。并提供免费的基因检测，减少遗传的发生。
郑斯宏首都医科医院大血管疾病中心知名专家，外科实验室主任
马凡（Marfan）综合征是一种家族性、遗传、结缔组织疾病，主要症状有：主动脉瘤样扩张、主动脉夹层、心脏瓣膜病；眼发育不良、晶体脱位；肺发育不良，肺大泡、气胸；骨骼畸形，鸡胸，漏斗胸，脊柱侧弯等。主动脉瘤破裂十分凶险，一旦发生就无法抢救，晶体脱位常常导致患者接近失明，严重危害患者的生命和健康。
此病与其他疾病所不同和更加严重的是家族性遗传，有一家三代五人患病，孩子出生就是弱视，严重影响生活和学习；很多患者十几、二十几岁就要做大血管置换，有的人要做三次手术，需要七、八十万元。对于主动脉瘤样扩张和主动脉夹层的患者，只要及时施行主动脉置换，就能够获得新生、恢复健康，而他们因为无力治疗，医院的大门就倒了下去。亟待全社会的
