让所遇之人都能发自内心地微笑
从三年前接触蓝梅姐妹这个群体到现在,我会经常想起她们,无数个夜晚:
我们顺畅呼吸到天亮,可能有姐妹带着氧气机都无法入眠;
我们可以爬山健步如飞,可能有姐妹连顺畅爬楼梯都是梦想;
我们可以和家人游山玩水,可能有姐妹想陪伴家人一起外出旅游都好难:
我们每天呼吸自如不觉得自己有多健康,可能有姐妹多么羡慕我们这样自由;
可能.......可能........
太多你想不到的可能会在他们中间发生,这个群体在中国仅有多例,“淋巴管肌瘤症”,又称“LAM”,国内叫她们蓝梅姐妹。世界罕见病之一,多发在成年女子身上,目前尚无药可治,最后呼吸衰竭.......??????
我是杨淇,是蓝梅姐妹的终身志愿者。
多年冥想坐禅而创立《气道》智慧呼吸法,
我将会带领氧气天使做线上系列直播课程。
希望《气道》智慧呼吸法给予姐妹们力量,并真正地启动自我疗愈的能力。
蓝梅姐妹,她们是谁?
?她们是“淋巴管肌瘤患者”,在岁月的芳华遭遇致命的打击。
?她们是“蓝梅姐妹”,在命运的严冬里凌寒独自开。
?她们是妈妈、是女儿、是妻子,在生命的倒计时里“向死而生”。
淋巴管肌瘤病(Lymphangioleiomyomatosis)英文缩写是LAM,中文代称:蓝梅(蓝色梅花),取自LAM的谐音,它美丽优雅,不惧严寒。
因为该病的患者仅为女性,蓝梅,寓意LAM病友姐妹不惧生命的严寒,积极乐观、勇敢坚韧,如傲骨寒梅美丽绽放!正如诗句“梅花香自苦寒来”所述。
淋巴管肌瘤病(LAM),是一种由于平滑肌异常增殖导致支气管、淋巴管和小血管阻塞,呈进行性发展的全身性疾病,仅发生于女性并高发于育龄期女性。
肺部最易受累,随着病情的发展可导致严重呼吸衰竭而致命。
常见临床症状:呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。
与蓝梅姐妹的缘分
年3月13号,“蓝梅罕见病关爱中心”会长隆琳和几位淋巴管肌瘤病友做客杨淇老师家,杨淇老师公益问诊。两个小时的呼吸课程让她们脱下呼吸机,患病多年,从未体验过的生命奇迹,在杨淇老师的陪伴和指导下神奇地出现了。
??我是氧气,我是蓝梅姐妹的终身志愿者
年3月13日,杨淇老师再次受到“蓝梅罕见病关爱中心”的邀请开展线上公益直播课,专门针对“蓝梅姐妹”制定《气道》系列专属课程,携六位氧气天使:波波、费姐、曹红、洪缨、小摩尼、君君,每天陪伴蓝梅姐妹一起成长!
/初见曙光/
直播课程根据蓝梅姐妹特殊的情况而制定,第一节课,杨淇老师就让大家写下自己的短期目标和长期目标。意外地是,她们几乎写下了一模一样的目标……
她们的短期目标是:走路不喘!
她们的长期目标是:像正常人一样!
我们每天呼吸自如不觉得自己有多健康,而蓝梅姐妹们多么羡慕我们这样自由,太多我们想不到的可能会在他们中间发生,看到群里大家发出的让人心酸的愿望,氧气天使团队更加坚定地想要陪伴她们成长,开启呼吸自我疗愈之路。
第一节课后姐妹们坚持练习,已经有几个姐妹走路不喘,实现短期目标。血氧饱和度也可以维持一段时间,达到正常人状态了。
她们每一天天都在群里打卡。
每每看着他们每个人练习的打卡日记,很感动。
/再遇曙光/
一个月中,一次次期待与认真学习直播课与